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为啥黎少莲还希望女儿生孩子, 除了这是一个母亲的期待之外, 还有个原因就是,她本

为啥黎少莲还希望女儿生孩子,
除了这是一个母亲的期待之外,
还有个原因就是,她本身是香港肌健协会副主席,她知道这个病的遗传率只有10%左右。

黎少莲在2001年确诊渐冻人症后,医生预估她的生存期只有2到5年,最难过的时候也会崩溃痛哭。

可是她不想被动等待死亡,她希望用自己的经历去鼓励其他病友,让他们走出自我放弃、抑郁的心理。

在分享经验的过程中,她一步步做到了副主席的位置,即使后面慢慢瘫痪、丧失语言也没有放弃自己的工作,她自己的心态就一直非常乐观。

而且在全部渐冻病例里面,家族遗传性渐冻症只占5%到10%,剩下的全部都是散发性渐冻症。

当时医生也告知她属于散发性渐冻症,唯一让她感到害怕的就是,亲眼看见19岁的儿子因为肌肉萎缩离开。

2010年的香港可以通过羊膜穿刺、染色体核型分析来排查大片段染色体数目异常,但像四号染色体缺损这样的微小缺失很难查出。香港中大在2009 年才推出胎儿DNA芯片。

如今产前基因芯片、高分辨染色体检测、全外显子测序逐步普及,完全可以检测出四号染色体缺失这类微缺失问题。

站在情感角度,很多母亲都会愿意去赌一把,赌下一代不会撞上病痛。她能预判渐冻的风险,却无法预知家族会撞上另一种完全无关的染色体罕见病。

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