[月亮]“活久见！”5月12日报道，天津，一男子与妻子新婚不久，双双查出了罕见病，男子一个月暴瘦80斤，妻子至今无法开口说话，并且两人的孩子出生就夭折，据悉，我国新发这种病不超过100例，夫妻共患全球仅有个位数！医生：可能接触同一感染源！

这对天津90后夫妻，丈夫32岁，两人因爱结缘，2024年刚领证结婚。婚前身体硬朗，没什么基础病，原本满心欢喜规划婚后生活，妻子也很快怀上孩子，幸福眼看就要落地。

谁料命运的重击来得猝不及防。2025年3月，丈夫突然高烧不退，浑身酸痛无力，看东西重影，手脚发麻不听使唤。起初以为是普通感冒，没当回事，可症状一天天加重。

去当地医院检查，竟被误诊为脑梗，输了天麻素治疗，病情非但没好转，反而急剧恶化，最后直接瘫痪在床，连话都说不了，吃饭吞咽都成问题，只能靠喝牛奶维持生命。

短短一个月，他的体重从180斤暴瘦到不足100斤，整整掉了80斤。曾经精神干练的销售，变得骨瘦如柴，眼神浑浊，连翻身都要靠家人帮忙，落差之大，让人心碎。

两个月后，也就是2025年5月，怀孕六个多月的妻子，也出现了和丈夫一模一样的症状。同样的高烧、无力、视力模糊、肢体麻木，幸福的孕期瞬间变成噩梦。

夫妻俩辗转求医，最终在天津医科大学总医院确诊为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，属于格林巴利综合征的特殊亚型 。

这种病有多罕见？我国每年新发病例不超过100例，而夫妻两人同时确诊的情况，全球仅有个位数，概率堪比中彩票头奖，却带来了灭顶之灾 。

更让人痛心的是，妻子发病时已怀孕六个多月，尽管夫妻俩拼尽全力想保住孩子，可残酷的现实还是降临，孩子一出生就夭折了，这成了夫妻俩心中永远无法愈合的伤口。

如今，丈夫经过治疗，今年1月才慢慢恢复说话，一只手能勉强操作手机。而妻子至今仍无法开口说话，只能靠眼神和简单动作交流，进食也才刚刚恢复。

两人都还处在漫长的康复期，医生说至少需要5到7年，后续治疗和康复费用是个无底洞，普通家庭根本难以承受，未来的路，布满荆棘。

很多人疑惑，为何夫妻会同时得这种罕见病？专家分析，该病多由前驱感染引发，免疫系统紊乱后攻击自身神经，两人大概率接触了同一感染源 。

夫妻俩回忆，2024年曾一起养过仓鼠，平时也爱吃海鲜，不排除重金属或动物携带病原体的可能，但具体感染源，至今仍没有定论 。

这场突如其来的灾难，摧毁了他们的婚姻美梦，夺走了他们的孩子，让两个年轻人的人生彻底改写。但难得的是，他们没有被厄运打垮。

丈夫在社交平台分享经历，乐观面对生活，坦言和妻子互相支撑，读懂彼此的眼神，这便是婚姻最真实的真谛，苦中作乐，格外让人心疼。

罕见病的困境，从来都不只是医疗难题，更是社会难题。我国对罕见病的认知和资源有限，很多患者像这对夫妻一样，确诊难、治疗难、康复难，陷入绝境。

他们的遭遇，也给所有人敲响警钟：健康从不是理所当然，生活里潜藏着未知风险，夫妻共同生活，更要留意饮食和环境安全，定期体检，别等悲剧发生才追悔莫及。

这对天津夫妻的苦难，是千万罕见病家庭的缩影。他们在绝境中坚守的勇气，既让人动容，也让人心痛。希望未来能有更多医疗资源倾斜罕见病，让他们看到更多希望。

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信源：扬子晚报