科普蔡磊得的是什么病。
蔡磊患的是：肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称“渐冻症”。这是一种罕见的、致命性的神经退行性疾病，于2018年被列入我国《第一批罕见病目录》。该病主要攻击大脑和脊髓中的运动神经元，导致肌肉逐渐萎缩无力，但患者的感官和思维意识通常不受影响，因此患者会清醒地感知自己身体的“冰冻”过程。目前全球约有40万渐冻症患者，其中我国约有10万名，患者的平均生存期仅为3至5年。
根据学术界广泛采用的King‘s College分期系统，渐冻症的病程通常可分为以下几个阶段：
1. 症状 onset（第1期）：疾病从单个身体区域开始。可以是肢体起病（如手指无力、扣纽扣困难、走路绊倒）或延髓起病（如说话含糊、吞咽呛咳）。该阶段中位持续时间约12个月。

2. 功能区域扩散（第2、3期）：无力和萎缩从起始部位蔓延至第二个、第三个身体区域（如从手发展到胳膊、腿）。患者逐渐丧失独立行走、使用双手和清晰说话的能力，生活需要部分协助。第2期中位持续时间约7.5个月，第3期约6.5个月。

3. 严重功能丧失（第4期）：患者出现严重的吞咽困难和呼吸困难。吞咽问题需通过胃造瘘手术解决进食喝水，呼吸功能衰竭则需依赖无创呼吸机辅助呼吸。此阶段中位持续时间约4.1个月。

4. 终末期（第5期）：患者完全瘫痪，呼吸肌彻底衰竭，最终因呼吸衰竭而离世。

京东前副总裁蔡磊于2019年确诊渐冻症，病情已发展到晚期。截至2026年3月，他即使在四人搀扶下也已完全无法挪步，完全丧失语言能力，仅能靠眼控仪交流和处理工作，吞咽困难只能吃少量流食。不过，蔡磊并未放弃，他建立的科研平台已推动数十条药物管线进入临床试验，部分针对特定基因类型的药物已能让新病人“站起来”，为攻克渐冻症带来了前所未有的希望。